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Ao lado dos pacientes

O LFB é parceiro permanente de associações internacionais de pacientes.

Apoio permanente

O grupo LFB atualmente apoia diversas associações internacionais de pacientes na área das doenças raras. Em 2016, o LFB também manteve parceria com a EURORDIS e a ORPHANET, na Europa, e com o IPOPI e a WFH, Federação Mundial de Hemofilia, em nível mundial.

LFB está comprometido com o apoio em longo prazo às organizações de pacientes, com duas preocupações: contribuir para melhor compreensão das doenças raras e apoiar projetos que possibilitem melhorar a qualidade de vida dos pacientes. É com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos pacientes, em especial das crianças hospitalizadas, que o LFB apoia, há 16 anos, a associação “Le Rire Médecin”, na França, possibilitando a intervenção semanal dos “hospiclowns” em dois serviços de pediatria do Hospital Necker, em Paris.

Clown

O LFB é um importante parceiro da ORPHANET, e seu apoio se concentra em duas áreas:

  • produção de cartões informativos dos pacientes para os profissionais da saúde que tratam de pessoas que sofrem de doenças raras
  • redação de artigos para a Enciclopédia das Doenças Raras